‘ആ ഉറപ്പ് പാലിച്ചു’; എസ്എംഎ രോഗികളായ 12 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് വിതരണം, മാതൃകയായി കേരളം

തിരുവനന്തപുരം: അപൂർവ രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) അസുഖം ബാധിച്ച 12 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്ന് വിതരണം ആരംഭിച്ചതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ്. 6 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് നൽകിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 12 വയസ് വരെയാക്കിയത്. ആദ്യ ഘട്ടത്തിൽ 10 കുട്ടികൾക്കാണ് വിലകൂടിയ മരുന്ന് നൽകിയത്. ഇതുവരെ 57 കുട്ടികൾക്കാണ് മരുന്ന് നൽകിയത്. 12 വയസ് വരെ ചികിത്സ ഉയർത്തുമ്പോൾ 23 കുട്ടികൾക്കും കൂടി മരുന്ന് നൽകുന്നതാണ്.

നവകേരള സദസ്സിനിടെ എസ്.എം.എ. ബാധിതയും കോഴിക്കോട് സ്വദേശിയുമായ സിയ മെഹ്‌റിൻ തന്റെ അനുഭവം പങ്കുവയ്ക്കുന്നതിനിടേയാണ് അപൂർവ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് വിതരണം 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികൾക്കും ലഭ്യമാക്കിയാൽ സഹായകരമാണെന്ന് പറഞ്ഞത്. നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്നതിനുള്ള സൗജന്യ ശസ്ത്രക്രിയ ആദ്യമായി നടത്തിയത് സിയാ മെഹ്‌റിനിലാണ്. ഇക്കാര്യം പരിശോധിച്ച് നടപടിയെടുക്കാൻ മുഖ്യമന്ത്രി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജിന് നിർദേശം നൽകിയിരുന്നു. തുടർന്നാണ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് സർക്കാർ തലത്തിൽ ചർച്ച ചെയ്ത് 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികൾക്കും സൗജന്യ മരുന്ന് നൽകാൻ കഴിഞ്ഞ മാസം തീരുമാനമെടുത്തത്.

ഇന്ത്യയിൽ ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂർവ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകൾ സർക്കാർ തലത്തിൽ സൗജന്യമായി നൽകാനാരംഭിച്ചത്. സംസ്ഥാനത്ത് 6 വയസ് വരെ പ്രായമുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഒന്നര വർഷത്തിലേറെയായി സൗജന്യ മരുന്ന് നൽകി വരുന്നുണ്ട്. ഒരു ഡോസിന് 6 ലക്ഷത്തോളം രൂപ വരുന്ന 600 യൂണിറ്റോളം റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നാണ് ഇതുവരെ നൽകിയത്. ഈ കുട്ടികളെല്ലാം തന്നെ രോഗം ശമിച്ച് കൂടുതൽ ബലമുള്ളവരും കൂടുതൽ ചലനശേഷിയുള്ളവരുമായി മാറിയിയിട്ടുണ്ട്. 6 വയസിന് മുകളിൽ പ്രായമുള്ള അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നട്ടെല്ല് വളവും ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവർത്തന ക്ഷമതയിൽ വരുന്ന കുറവും ചലനശേഷിയിൽ വരുന്ന കുറവുമെല്ലാം വളരെയേറെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. അങ്ങനെയാണ് ഈ കുട്ടികൾക്കും ഘട്ടം ഘട്ടമായി മരുന്ന് നൽകി ജീവിത്തിലേക്ക് മടക്കിക്കൊണ്ടു വരിക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ അധിക സാമ്പത്തിക ബാധ്യത ഏറ്റെടുത്ത് 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികൾക്കും മരുന്ന് വിതരണം ആരംഭിച്ചത്.

അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സർക്കാർ പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നൽകുന്നത്. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ എസ്.എം.എ. ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. അതിന് പിന്നാലെ വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകൾ നൽകാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചു. ഇതുകൂടാതെ എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സർക്കാർ മേഖയിൽ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളേജ് ആശുപത്രിയിൽ വിജയകരമായി ആരംഭിച്ചു. ഇതുവരെ 5 ശസ്ത്രക്രിയകളാണ് നടത്തിയത്. സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളിൽ 15 ലക്ഷത്തോളം ചെലവുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയാണ് മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിൽ സൗജന്യമായി നടത്തിയത്.
എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയെ സെന്റർ ഓഫ് എക്‌സലൻസായി അടുത്തിടെ കേന്ദ്രം ഉയർത്തിയിരുന്നു. സെന്റർ ഓഫ് എക്‌സലൻസ് പദ്ധതി വഴിയുള്ള ചികിത്സയ്ക്കായി 3 കോടി രൂപ ലഭ്യമായിട്ടുണ്ട്. അപൂർവ രോഗങ്ങളിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായ എസ്എടി ആശുപത്രിയിൽ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതക രോഗവിഭാഗം, ശ്വാസ രോഗ വിഭാഗം, ഓർത്തോപീഡിക് വിഭാഗം, ഫിസിക്കൽ മെഡിസിൻ വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ സേവനം രോഗികൾക്കായി ഒരേ ദിവസം ഒരു കുടക്കീഴിൽ ലഭ്യമാക്കി. ഇതുകൂടാതെ അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് സമഗ്ര പരിപാലനം ഉറപ്പുവരുത്താനായി അടുത്തിടെ കെയർ പദ്ധതി (KARE – Kerala United Against Rare Diseases) നടപ്പിലാക്കുകയും ചെയ്തു.