ഇന്ത്യയിൽ ആദ്യമായി എസ്.എം.എ. രോഗത്തിനുള്ള സൗജന്യ മരുന്ന് 25 വയസ് വരെയാക്കി
കേരളത്തിന്റെ അപൂർവ രോഗ സംരക്ഷണ പദ്ധതിയായ കെയറിന്റെ ഭാഗമായി വിലകൂടിയ റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam) മരുന്ന് പിന്തുണ 25 വയസ് വരെയാക്കിയതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ്. 12 വയസ് വരെ നൽകിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 25 വയസാക്കിയത്. ജനിതക പരിശോധനയിലൂടെ എസ്.എം.എ. ടൈപ്പ് 2 സ്ഥിരീകരിച്ച രോഗികളെയെല്ലാം ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. രോഗികളും അവരുടെ കൂട്ടായ്മകളും ദീർഘകാലമായി മുന്നോട്ടുവച്ച ആവശ്യങ്ങൾ പരിഗണിച്ചാണ് ഈ തീരുമാനം. ഇതിനായി കഴിഞ്ഞ ബഡ്ജറ്റിൽ 30 കോടി രൂപ പ്രത്യേകമായി വകയിരുത്തിയിരുന്നു. ഇതോടെ കേരളത്തിൽ എസ്.എം.എ. സ്ഥിരീകരിച്ച രോഗികളിൽ 80 ശതമാനത്തോളം പേർക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് ലഭ്യമാകുമെന്ന് മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.
അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സകൾ അതീവ ചെലവേറിയതും ദീർഘകാല പിന്തുണ ആവശ്യമുള്ളതുമാണ്. ഇത് പരിഹരിക്കാനായാണ് 2024ൽ അപൂർവ രോഗ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള സമഗ്ര പരിചരണ പദ്ധതി കെയർ ആവിഷ്ക്കരിച്ചത്. ഈ പദ്ധതിയിലൂടെ നിരവധി കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സയും തുടർച്ചയായ പിന്തുണയും നൽകി വരുന്നു. ഇപ്പോഴത്തെ തീരുമാനം വഴി യുവജനങ്ങളെയും ചികിത്സാ പരിധിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതോടെ അവരുടെ ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്താനും സ്വയംപര്യാപ്തത വർധിപ്പിക്കാനും സാധിക്കും. രോഗികളുടെ ജനിതക പരിശോധനയും വിദഗ്ധ സമിതിയുടെ ശുപാർശയും അടിസ്ഥാനമാക്കിയാകും മരുന്ന് വിതരണം നടത്തുക.
നിങ്ങൾ ചിന്തിക്കുന്നതിനുമപ്പുറം (More Than You Can Imagine) എന്ന ഈ വർഷത്തെ ലോക അപൂർവരോഗ ദിന സന്ദേശം ഉൾക്കൊള്ളുന്ന തീരുമാനമാണിത്.
ജനിച്ച് കുറച്ച് മാസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ തന്നെ പേശി ദുർബലതയും ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെടലും സംഭവിച്ച് മരണത്തിലേക്കോ ആയുഷ്കാല കിടപ്പിലേക്കോ നയിക്കപ്പെട്ടേക്കാവുന്ന നൂറിലധികം കുട്ടികളാണ് ഇപ്പോൾ സർക്കാരിന്റെ സമഗ്ര ആരോഗ്യ ഇടപെടലിലൂടെ വളർച്ചയുടെ പടവുകൾ മെല്ലെ കയറുന്നത്. ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്ന ചികിത്സ സാമ്പത്തിക ശേഷിയോട് ബന്ധിപ്പിക്കപ്പെടരുതെന്നതാണ് കേരളത്തിന്റെ നിലപാട്. 2022-ലാണ് ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ ആദ്യമായി ഒരു സംസ്ഥാനം എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സയും മരുന്ന് വിതരണവും ഉറപ്പാക്കിയത്. അതിന്റെ ഒരു സാക്ഷാത്ക്കാരം കൂടിയാണ് ഈ തീരുമാനം.